Розсіяний склероз: Ера нових можливостей

Громадська організація "Українська Спільнота людей з РС" (UCMS) спільно з компанією "Санофі-Україна" вирішили провести 28 травня пресконференцію "Розсіяний склероз: Ера нових можливостей. Чи готові ми до неї? ", щоб привернути увагу громадськості не тільки до існуючої проблематики лікування пацієнтів з цим діагнозом в Україні, а й торкнутися теми запізнілої діагностики розсіяного склерозу в країні.

Щорічно в кінці травня в усьому світі відзначається Міжнародний День боротьби з Розсіяним Склерозом. Причини розвитку цього рідкісного захворювання досі невідомі: в групі ризику знаходяться абсолютно всі, навіть молоді люди у віці від 18 до 34 років. Попри те, що з кожним роком для українців, у яких діагностовано розсіяний склероз (РС), збільшуються дотації та доступ до інноваційних препаратів, офіційна статистика з діагностики та лікування цієї хвороби невтішна. За даними останнього незалежного дослідження (IFAK Institut GmbH & Co, 2018) в Україні на 100 тис. жителів РС діагностовано у 57 осіб (в той час, як в Угорщині таких випадків виявлено 176, в Чехії - 140, в Польщі - 120).

Чому ці питання досі важливі й актуальні для обговорення? Близько 65% пацієнтів з РС зазначили, що у них немає доступу до ефективних препаратів (в той час, як лише 10% потреби в лікуванні забезпечується в Україні в рамках державної програми). Кожен третій пацієнт із розсіяним склерозом зауважив, що для постановки діагнозу лікарям знадобився рік (у 13% для визначення діагнозу зайняло близько 5 років). Але якби розсіяний склероз був діагностований у пацієнтів раніше, і була б запропонована інноваційна терапія, то 68% не набули інфвалідності, а мали б можливість навчатися і працювати. Для порівняння, в Естонії (80%) і в Угорщині (45%) пацієнти з діагнозом розсіяний склероз працюють повний (або неповний) день.

Перед агентством стояло завдання не тільки запросити на пресконференцію журналістів, а й допомогти організаторам у висвітленні порушених вище тем в найбільш популярних українських ЗМІ, які читають представники державних структур.

У підсумку приєднатися до заходу, яке проходило в пресцентрі інформаційного агентства "Укрінформ", погодилися представники таких топових медіа як "NV.UA", "24ТВ", "Суспільне", а популярне видання "Українська Правда" зацікавилося нашою пропозицією ексклюзивного інтерв'ю з доктором медичних наук, професором, завідувачем кафедри неврології ЛНМУ і головою Львівської обласної спільноти неврологів Тетяною Негрич.

У підсумку за тиждень на тему актуальних проблем пацієнтів з Розсіяним Склерозом вийшло понад 20 публікацій. А інтерв'ю на "Українській Правді" лише за добу подивилося 19 тисяч унікальних користувачів. Це підтверджує факт зацікавленості суспільства до обговорення проблем українських пацієнтів з РС і про резонанс теми у 2021 році, при наявності доступу до інноваційних методик лікування.