Реп-виконавиця alyona alyona стала голосом орфанних пацієнтів в Україні

Навколо вас завжди безліч таких як ви з виду людей, та чи дійсно вони такі, як ви? Коли ви чуєте слова «орфанні хвороби», що ви уявляєте? Рідкісні, невиліковні, генетично зумовлені чи набуті, вони приходять туди, де їх ніхто не чекає, і залишаються там назавжди.

Які захворювання є орфанними?

Орфанні хвороби — рідкісні хвороби. Ці захворювання мають тяжкий і хронічний перебіг, призводять до інвалідності, а також супроводжуються зниженням якості та скороченням тривалості життя.

Наприклад, «синдром метелика». Справжня назва звучить менш красиво — «бульозний епідермоліз». Ще менш позитивно виглядає життя дітей, яким поставили такий діагноз. Вони усе життя проводять у фізичних стражданнях через вкрай чутливу шкіру. Спричинити їм ранку може незручний одяг, подряпина або навіть дотик.

Менш відома в Україні орфанна хвороба — «спінальна м’язова атрофія». Це «діти-смайлики», у яких з роками відбувається атрофія м’язів. Слабкість починається з м'язів ніг і всього тіла, а потім захворювання доходить до м'язів, що відповідають за ковтання і дихання. При цьому інтелект хворих СМА абсолютно збережений, що робить їх в’язнями свого тіла.

На жаль, прослідкувати, у кого може народитися дитина з орфанною хворобою, неможливо. Батьки можуть бути цілком здорові. Тішить тільки одне — діагностувати захворювання можна у ранньому віці. Це дає шанс на те, що дитина зможе прожити довге та повноцінне життя. Однак після діагностування на неї чекає безперервна та дороговартісна терапія, тривалістю у все життя.

У тих випадках, коли держава не може допомогти орфанним пацієнтам фінансово, допомогу надають благодійники. Однак у них немає можливості повністю покрити витрати на лікування. Через це орфанним хворим та їхнім сім’ям доводиться покладатися тільки на себе.

Соціальна кампанія спільно з фондом «Орфанні синиці»

2020 рік став переломним для орфанних пацієнтів, оскільки саме тоді громадськість нарешті звернула на них увагу. Ми, команда лейблу ENKO, також не могли стояти осторонь. В кінці 2020 та на початку 2021 років співзасновниця лейблу alyona alyona отримала безліч повідомлень в соцмережах з проханням допомогти, або хоча б якось привернути увагу до пацієнтів з таким діагнозом. Причому до неї зверталися (та, щоправда, продовжують звертатися) як матері хворих дітей, так і волонтери.

Коли Альона почала вивчати проблему, вона була вражена кількістю хворих в Україні. Ще більше її вразило те, скільки перепонів стоїть на шляху цих пацієнтів, зокрема це відсутність можливості придбати ліки через їхню дороговизну або дефіцит, який пояснюється недостатнім державним фінансуванням.

Зрозумівши, що потрібно діяти вже зараз, ми об'єдналися з фондом «Орфанні синиці» та розпочали масштабну соціальну кампанію для підтримки орфанних хворих в Україні.

Як допомагали:

Презентація ролику

У лютому спільно з організацією Rare Diseases of Ukraine («Рідкісні захворювання України») ми випустили у світ відеороботу, яка закликає не ігнорувати людей з рідкісними захворюваннями.

«Ці люди такі ж, як ми, тільки живуть значно менше. Своєчасна діагностика, постійна реабілітація та постійне лікування — для них квиток до довгого повноцінного життя. Вони потребують нашої допомоги. Не ігноруйте їх», — наголошує Альона.

Ролик було презентовано на ТВ-шоу «Сніданок з 1+1». В ефірі Альона звернула увагу на дітей із діагнозом «спінальна м’язова атрофія». Це дуже рідкісна хвороба, яка вражає одного з 10 тис. новонароджених. Причому кожен 40-й житель є носієм гена, що викликає її.

Ми були дуже раді дізнатися, що наші дії привернули увагу влади. Світлана Шаталова, заступниця Міністра охорони здоров'я України, написала у Facebook пост, в якому використала уривок з відеороботи.

А Михайло Радуцький, експерт з питань реформ медицини, написав величезну статтю про те, що потрібно зробити для орфанних.

Лютий – місяць обізнаності про рідкісні захворювання

Допомогою орфанним хворим в Україні займається громадська спілка «Орфанні захворювання України». У лютому організація всіляко намагалася привернути увагу українців до таких пацієнтів. Зокрема вона провела публічний діалог влади, медичної та пацієнтської спільноти щодо державної підтримки пацієнтів з рідкісними захворюваннями. А з 18 по 28 лютого в Києві, Одесі, Маріуполі, Львові та Дніпрі традиційно влаштували світлове шоу, приурочене до Міжнародного дня рідкісних захворювань.

Щоб привернути увагу українців до орфанних хворих, ми розмістили 20 сітілайтів у київському метрополітені та загалом 45 сітілайтів в трьох містах України — Києві, Львові та Тернополі.

У зйомках взяли участь пацієнти з хворобою Дюшена, гіпофізарним нанізмом та фібродисплазією.

Дуже вдячні місцевій владі за підтримку та можливість розмістити рекламні повідомлення безкоштовно.

Музична конференція URBAN MUSIC CONFERENCE

6 березня організували конференцію, присвячену музичній індустрії. На неї запросили найвпливовіших особистостей медіаринку, щоб обговорити всі «нутрощі» індустрії та поділитися кейсами. Нашою метою було просувати музичну освіченість, а URBAN MUSIC CONFERENCE — лише перший етап на шляху її реалізації.

Всі виручені від продажу квитків кошти (а їх ми зібрали чимало — 50 000 грн) будуть передані в благодійний фонд «Орфанні синиці».

Добрий сніданок з alyona alyona

Смачно поїсти і зробити добру справу — хто від такого відмовиться? Разом із кафе-платформою добрих справ Альтруїст, alyona alyona запустила серію благодійних сніданків #страванадобрісправи.

Сніданок від alyona alyona в Альтруїст можна було замовити з 19 лютого і протягом місяця, аж до 19 березня.

Ініціативу підтримала компанія AIR Media-Tech. Разом ми організували благодійний сніданок з блогерами. На ньому поговорили про емоційне вигорання та те, що з ним робити. Консультував блогерів Ілля Полудьонний — співавтор книги «Простими словами», гештальттерапевт і співзасновник платформи онлайн-психотерапії TreatField.

Завдяки серії благодійних сніданків нам вдалося зібрати 21 135 грн. Їх ми також передамо у фонд «Орфанні синиці».

Насправді, допомагати легко. Ось короткий список того, що ви можете зробити для орфанних, якщо не хочете стояти осторонь:

• розповідати про них у соцмережах: наприклад, написати пост з хештегом #я_підтримую_орфанних, в якому ви розказуєте, що знаєте про них;
• робити репости публікацій, автори яких просять про допомогу;
• надіслати кошти у Благодійний Фонд "Орфанні Синиці".